Immer mehr Frauen sind mit der Diagnose Lip- sowie Lymphödem konfrontiert. Unsere Wundercurves Interview-Kolumne möchte auf diese Erkrankungen aufmerksam machen, um Betroffenen ein Sprachrohr zu liefern! Deswegen stellen wir Dir hier in regelmäßigen Abschnitten Menschen vor, die auf unterschiedliche Weise von den Erkrankungen berührt sind. ♥
Alle bisherigen Interviews findest Du hier:
Ganz kurz und knackig: Über mich und meine Diagnose
Lea mit ihrer Kompression von Juzo mit Batikmuster
Hallo allerseits! Ich bin Lea und die Interview-Kolumne rund um Lymph- und Lipödem ist mein persönliches kleines Herzensprojekt hier bei Wundercurves. Ich habe meine Diagnose letzten Sommer mitten im Abschlussarbeits-Stress bekommen! Und trotz allem Stress war meine Reaktion erstmal Erleichterung. Endlich ist klar, was da mit den Beinen los ist: Diagnose Lipödem Stadium I.
Das Lipödem tritt nämlich in unterschiedlichen Stadien auf: I, II oder III. Manchmal wird auch noch ein viertes Stadium aufgeführt. Und wenn Du unsere Nachgefragt-Einleitung gelesen hast, weißt Du ja, dass das Lipödem nicht heilbar ist und sich gerne verschlimmert, daher auch die Stadien. Stadium I geht's los und dann wird's schlimmer. Mir geht es also noch recht gut und meine Schmerzen halten sich auch in Grenzen. Aber besonders abends oder nach langem Sitzen merke ich die Schmerzen doch.
Das Unwissen der Ärzte
Lea mit ihrer Kompression von Juzo mit Batikmuster
Bei mir gingen die Schmerzen schon vor etwa 2 Jahren los. Als ich damit aber zum Arzt bin, meinte er nur - wie so oft, ich solle abnehmen und Sport machen, dann gehen die Schmerzen schon weg.
Wohl gemerkt, damals war ich noch um mindestens 15 Kilo leichter - sogar mein BMI (auch wenn das ein äußerst fragwürdiger Indikator ist) war damals noch im Lot, aber 'kräftige' Beine hatte ich auch da schon. Dann ging es ins Ausland nach Südafrika: viel Sonnenschein, wandern und Wein. Trotz Bewegung ging die Schmerzen nicht weg, aber dafür ging das Gewicht immer weiter nach oben.
Zurück zu Hause bekam ich nochmal das Gleiche vom Arzt zu hören. Diesmal gab's jedoch auch ein Blutbild mit dem Ergebnis: Kerngesund! Aber natürlich trotzdem mit der Bitte, auf jeden Fall abzunehmen. Nach einem Umzug konnte mir endlich meiner neuer Arzt helfen. Ich hatte etwas über Lipödem gelesen und mein neuer Hausarzt nahm mich das erste Mal als Mensch und nicht als Dicke ernst und wahr. Er untersuchte mich richtig und erklärte mir, dass meine Zuckerwerte super seien und ich mich gesünder ernähren müsse als er selbst, er seie ja selbst schokisüchtig. Sehr sympathisch!
Dann tat sich endlich etwas. Ich bin zu einer Angiologin mit langen Wartezeit geschickt worden. Dort wurde ich von einem Raum in den nächsten getrieben und meine Beine wurden begutachtet. Alles ging super schnell und zum Schluss saß ich mit einem riesen Ordner mit Informationen im Wartezimmer. Die eindeutige Diagnose bekam ich von meinem Hausarzt vorgelesen.
Du bist selbst betroffen oder sonst in einer Art mit dem Thema konfrontiert und bereit, über Deine Erfahrungen (natürlich ganz nach Deinen Regeln) zu sprechen?
Dann melde Dich gerne unter:
interview@wundercurves.de
Selbsthilfe und Support
Nach der Diagnose war ich erstmal wie vor den Kopf gestoßen und dann auch noch mit der Deadline für die Masterarbeit so nah. Eine Kompressionsstrumpfhose sollte ich tragen. Dass es da Unterschiede gibt, wusste ich nicht. Informationen über Informationen gab es im Internet.
Viele widersprachen sich und die Angiologin hatte mich ja auch nur einem Ordner überlassen, statt mir irgendwas zu erklären. In dem ganzen Wirrwarr fiel mir ein kleiner gelber Flyer in die Hand: Die Lymph Leos in Leipzig. Diese Alliteration liebende Selbsthilfegruppe war meine Rettung. Sie nahmen mich herzlichst auf und helfen mir, immer wieder Informationen richtig zu verdauen.
Durch sie haben ich es geschafft, endlich meine richtige Kompression zu finden, in der ich mich wohlfühle. Mit Muster, ohne Socken für den Sommer und Flachstrick, damit sie sich perfekt meinen Maßen anpasst.
Du möchtest noch mehr über das Lymph- und Lipödem erfahren und ein paar löwenstarke Frauen kennenlernen? Dann komm am besten vorbei beim:
Lea mit ihrer Kompression von Juzo mit Batikmuster
Tolle, starke Frauen machen sich in Selbsthilfegruppen, in Vereinen, auf Blogs und in Facebookgruppen für einander stark. Dabei geht es nicht darum, sich gegenseitig sein Leid zu klagen, sondern darum, sich gegenseitig Kraft zu geben und dafür zu kämpfen, wahrgenommen zu werden wie beim Lipödemtag 2018 in Hannover. Denn es ist wichtig, auf das Lipödem aufmerksam zu machen, damit Frauen die Erkrankung so früh wie möglich erkennen: So wie ich. Wenn es früh erkannt wird, ist es leichter, im Zaum zu halten. Mit traditioneller Therapie sowie mit Liposuktion.
Die medizinisch indizierte Fettabsaugung (Liposuktion bei Lipödem) ist eine 'alternative' Behandlungsmethode zu Kompression und Lymphdrainage. Sie ist aber immer noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgeführt und deswegen ein ungemeine finanzielle Belastung für Lipödem-Patientinnen, um beschwerdefrei zu werden - auch wenn das Lipödem dadurch nicht geheilt wird.
Auch deswegen muss auf das Lipödem aufmerksam gemacht werden: Es darf nicht von Deinen finanziellen Möglichkeiten abhängig sein, ob Du beschwerdefrei mit Lipödem lebst!
Lea mit ihrer Kompression von Juzo mit Batikmuster
Nochmal kurz zu mir. Ich bin in einer unglaublich privilegierten Position mit meinem Lipödem. Es ist früh erkannt worden. Meine Eltern und mein Partner stehen voll hinter mir. Meine Schmerzen sind noch aushaltbar und meine Arbeit bei Wundercurves gibt mir die Möglichkeit, mich für das Lipödem einzusetzen sowie völlig offen damit umzugehen.
Ich kann immer noch viel Fahrrad fahren und bin in meiner Bewegung kaum eingeschränkt. Mit einer Liposuktion könnte das auch so bleiben. Bis (falls überhaupt) die in den Leistungskatalog aufgenommen wird, kann es noch eine ganze Weile dauern. Hoffen wir, dass ich es auch dann noch mit meinem Klapperrad zur Arbeit und die Treppen hinauf ins Büro schaffe.
Meine Kolleg|nnen sowie Freund|nnen wissen nicht viel über das Lipödem, sind aber interessiert und fragen gerne nach. Außerdem sind die Batik-Leggins der Hit! Ich wurde auch schon angesprochen, wo die denn her seien? Da konnte ich nur antworten: Aus dem Sanitätshaus, das ist meine Kompression.
Du möchtest aktiv werden oder mehr wissen? Es gibt Gruppen bei Facebook, Blogs und Vereine. Einen kleinen Überblick findest Du hier. Die Hilfe, die uns so oft von Ärzten und ähnlichen Stellen fehlt, schaffen wir uns einfach selber!
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